原创 从歌手到罕见病患者守新澳门免费资料大全护者 冯家妹四川两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
14。扩大人民币跨境使用。依托双边政府间合作平台和联动机制，推动与共建“一带一路”国家在大宗商品贸易、境外承包工程、边民互市等领域开展人民币跨境结算。拓展与共建“一带一路”国家商业银行间合作，鼓励开展双边本币直接交易和现钞跨境调运。服务合作中心建设，在依法合规、风险可控的前提下，探索开展自贸试验区内金融机构向共建“一带一路”国家转让贸易融资资产等金融业务创新。
为积极响应中国银行业协会《关于调整银行部分服务价格 提升服务质效的倡议书》，六大银行决定在继续执行现有优惠减免政策的基础上，自2023年10月31日起，进一步推出惠企利民措施，加大减费让利力度，提高金融服务质效，降低市场主体经营成本。具体包括：
蔡学飞对此持谨慎态度，“考虑到目前市场相对偏紧的需求现状，零售价变动幅度不会太多，茅台提价的具体市场后续反应表现还需要进一步观察。”
46396
9604
