原创 从歌手到罕见病患今日特马结果者守护者 冯家妹四川两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
会议指出，优化融资结构，更好发挥资本市场枢纽功能，推动股票发行注册制走深走实，发展多元化股权融资，大力提高上市公司质量，培育一流投资银行和投资机构。
2002年2月，第二次全国金融工作会议召开。中央决定组建中央汇金投资有限责任公司，主导中国银行业的重组上市。同时快速推进新一轮国有商业银行改革，中国工商银行、中国建设银行、中国银行在股份制改革与海外上市项目的实施上得到了一系列关键政策支持。全面推行商业银行贷款质量“五级分类”制度。同时，撤销中央金融工委，成立银监会，并成立国有银行改革领导小组，酝酿、统筹、部署国有银行改革方案。
11。推动数字经济创新发展。加快数字基础设施建设，构建综合数字服务平台，支持自贸试验区充分发挥新疆能源和气候优势建设数据中心，带动数据中心相关产业向新疆转移，推动新疆积极参与“东数西算”工程建设、融入国家算力网络体系。加快国际通信设施建设，助力数字丝绸之路建设。支持新疆面向中亚国家，加快布局软件及信息技术服务类企业。为中小企业数字化转型提供政策支持，加快企业数字化转型。支持乌鲁木齐片区与中亚国家依法有序开展数据信息交流合作，推动实现数据信息服务、互联网业务等领域互联互通。
72647
6330
