原创 从歌手到罕见病患者守护者 冯家妹四川两会为罕见新澳六开彩开奖号码记录近查询病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
今年8月，本市七部门联合发布《关于加强行业使用电动三轮车通行管理的通告》（以下简称《行业通告》），明确规定：从事邮政寄递、园林绿化、环卫等民生服务行业的电动三轮车，车辆应为经国家机动车产品主管部门许可生产，纳入《道路机动车辆生产企业及产品公告》，取得《机动车整车出厂合格证》，使用纯电驱动，性能符合机动车安全技术标准的正三轮载货摩托车。同时，《行业通告》对行业使用电动三轮车核发号牌作出明确规定：涉及民生服务的有关行业主管部门和公安机关交通管理部门应根据行业发展特点和发展需求，制定行业使用电动三轮车管理办法，明确登记、管理、使用等规定。符合管理办法规定的，核发“京C”号段摩托车号牌。
“价格要科学、全面地看待。提不提价格，对于管理层来讲，是我们每天都在追求的。但什么时候提、怎么提，确实要有智慧。这两年的改革，给股份公司和股东贡献了一些利润，大家就在想飞天茅台能提价就会有更多的利润、回报得更多，我们也是这么想的。”
[环球时报综合报道]俄乌冲突发生以来，一些西方国家不断向乌克兰提供军火弹药，最近却发现制造弹药所需的关键材料——钨已严重不足。
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