原创 从歌手到罕见病患澳门近期的历史记录者守护者 冯家妹四川两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
值得一提的是，北京、安徽数据均创新高。其中，北京共接待游客1696.6万人次，实现旅游收入196.2亿元，同比增长9.4%、10.2%，比2019年同期增长18.5%、23.1%，均创历史同期新高。安徽接待游客4974万人次，实现旅游收入272.8亿元，同比分别增长4%、13.8%，相较2019年分别增长36.2%、55%，均创历史新高。
[#国家体操队第一任队长去世# ，享年93岁]5月8日晚间，国家体育总局体操运动管理中心、中国体操协会发布讣告，国家体操队第一任队长陆恩淳于2024年5月8日早在体育总局家属院家中去世，享年九十三岁。
有受访房产测绘人士表示，预售商品房的面积是根据建筑设计图纸预测出来的，在房屋建设过程中，可能存在部分区域设计和施工调整，最终在房屋竣工后实际测绘时，产生面积差异，个别商品房项目甚至可能出现交房实测的公摊面积变化较大的情况。以套内面积计价，可以更好解决面积差异带来的房款结算问题，也可避免一些矛盾纠纷。
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